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健康中国2030-中国sJIA专病数据库建设启动会在北京召开
2024-06-04 18:22:43 来源:风湿科 浏览次数:

5月24日,由北京儿童健康基金会发起,首都医科大学附属北京儿童医院风湿科李彩凤教授团队牵头,由来自全国31个省市自治区的首批34家全国成员单位组成的“中国sJIA专病数据库建设项目”启动会在北京召开。李彩凤教授表示,该项目的设立主要是在全国范围内建立sJIA(全身型幼年特发性关节炎)全流程的数据库、建立全国性疾病管理和病例共享平台,整合致病基因、流行病学、临床项目等关键信息,强化sJIA人才培养和规范化诊疗。

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本项目得到北京儿童医院院长倪鑫高度重视,他在视频致辞中表示,在健康中国2030的战略大背景下,罕见病的研究已经成为国家“十四五”重点研发计划的重要组成部分。本项目由北京儿童健康基金会发起,由风湿科李彩凤主任牵头,响应国家号召,是推动sJIA疾病研究和治疗的重要举措。通过全国跨区域专病库的建立和有力科学的数据支撑,构建全国范围内的上下转诊绿色通道,积极探索患儿全生命周期的诊疗计划。相信在全社会各界的共同努力下,一定能为罕见病患儿带来福音,为健康中国2030战略的实施贡献一份力量。

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启动会上半场由北京儿童医院风湿科邓江红主任医师主持。北京儿童医院李彩凤教授作为项目牵头人,开场介绍了中国sJIA专病数据库成立的背景目的和意义,sJIA是一种发病率极低的疾病,我国约有17,500名sJIA患儿,该疾病属于儿科最为严重的慢性炎症性疾病,不仅严重影响儿童的生长发育,并且致残率与死亡率都很高。该项目的建立,可以有效整合我国sJIA有关的致病基因、流行病学、早筛、诊断、治疗、随访、临床项目等信息,建立全流程的数据库。同时强化全国各级医疗机构间的协同配合,建立全国性sJIA疾病管理和病例共享平台,加强人才队伍培养以提升sJIA规范化诊疗水平,为深入了解sJIA的疾病谱、诊疗现状、现存问题奠定基础,为我国制定相关疾病的诊疗策略提供基础,也必将为我国全身型幼年特发性关节炎的指南制定提供强有力的证据,实现产、学、研有机结合,为转化研究和临研的开展积累宝贵经验。

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北京儿童医院院长助理刘原虎在致辞中指出,中国sJIA专病数据库的建设,旨在通过汇集sJIA患者的临床资料和随访信息,实现对该病种的全面、深入研究。希望通过结构化、标准化、归一化的数据处理,为sJIA的疾病谱、诊疗现状、现存问题提供科学依据,为提升sJIA的规范化诊疗水平奠定坚实基础。相信以大家的智慧和努力,将为sJIA专病数据库的建设提供宝贵的资源和支持。同时,刘原虎院长助理也期待通过本次会议,能够进一步加强沟通与协作,共同推动sJIA专病数据库的建设工作,为我国儿童健康事业的发展做出更大的贡献。

本次会议还特别邀请到国家卫生健康委卫生发展研究中心翟铁民研究员、中国人口与发展研究中心战略研究部袁涛研究员,两位专家从国家卫生政策制定的角度分析了罕见病用药与儿童保障的现状和策略;从提高sJIA患儿疾病保障的角度,肯定了专病数据库建设的意义,认为该项目的设立可以为国家罕见病医疗保障体系的建立提供数据参考依据,为罕见病的诊治及可及性奠定临床和科研基础。

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会上,李彩凤主任宣读了参与数据库的首批来自全国31个省市自治区的34家医疗机构名单,并邀请嘉宾上台共同进行启动数据库启动仪式。

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启动会下半场由北京儿童医院风湿科张俊梅主任医师主持,国家卫生健康委卫生发展研究中心翟铁民研究员,北京儿童医院风湿科檀晓华副主任医师、李士朋主治医师,临床数据和样本资源库副主任于永波副研究员,国家儿童肿瘤监测中心史颖莉项目经理分别就sJIA疾病的诊疗进展、疾病的经济负担研究、数据库实施方案及信息系统介绍作了主题发言,并与全体与会成员进行了热烈讨论。

本次启动会的成功召开,将推动我国sJIA的规范化管理,为我国sJIA疾病诊疗策略及指南的完善提供有力证据,更将实现产、学、研的有机结合,为转化研究的深入开展积累宝贵经验。 

风湿科

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